Dans le but d’accompagner les associations dans leurs actions de soutien à la recherche, l’Alliance maladies rares et la Fondation maladies rares ont créé conjointement un nouveau guide pratique de la recherche.
Cette version en ligne est une extension du guide papier édité en 2012. Elle a pour vocation d’informer sur les différentes étapes de la recherche académique et translationnelle mais aussi à en comprendre les acteurs, les coûts, les durées et les contraintes.
L’objectif du guide de la recherche
Rendre les associations de patients plus autonomes sur les notions générales du continuum de la recherche et de ses acteurs. En effet, l’objectif est de donner une information utilisable par une association qui souhaite s’impliquer, sous quelque forme que ce soit, dans la recherche pour sa maladie rare.
Pratique et concis, ce guide explique l’objectif de la recherche scientifique, la littérature et les informations scientifiques, les questions et les hypothèses de recherche, les méthodologies, les matériaux d’étude et les technologies à utiliser. Chaque fiche comporte une section explicative suivie d’une section pratique, pour comprendre puis s’impliquer. Les fiches sont éditées tout au long de l’année 2023 !
Un guide collaboratif
Cette initiative se veut dynamique et participative : les fiches proposées seront amenées à évoluer selon les retours des lecteurs. Ainsi, les associations de patients sont invitées à participer et à faire part de toutes les suggestions et témoignages. Trop simple, trop complexe, partiel ou partial…, n’hésitez pas à remonter vos besoins et permettre la production de l’outil le plus adapté !