Depuis 10 ans l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant (AFPIE) sort de l’isolement les familles concernées par de nombreuses maladies respiratoires rares, comme celles provoquées par une anomalie du surfactant pulmonaire. À ce jour, elle regroupe plus de 70 familles au niveau national et elle a organisé une vingtaine de rencontres entre patients et professionnels de santé.
Le Cercle “de la main à la bouche” a vu le jour en 2019. Il a pour vocation de réfléchir ensemble sur la nutrition entérale pédiatrique et d’échanger sur les expériences de chacun. Le comité scientifique de l’AFPIE s’est donc élargi de façon pluridisciplinaire pour permettre à terme un accompagnement au sevrage de la sonde, parce qu’il arrive que des parents soient démunis face à l’aversion alimentaire de leur enfant, entrainant parfois un retard de croissance.
Sont abordés avec les parents de l’association, par Yaëlle Castellana, présidente de l’AFPIE, des sujets tels que le trouble de la succion / déglutition, la dysoralité sensorielle, ou encore la physiologie du pylore et cela grâce à des professionnels spécialisés sur le sujet comme Catherine Senez, orthophoniste et spécialiste des troubles de l’oralité, créatrice de l’Association Oralité Déglutition.
Maintenant que la situation sanitaire permet à nouveau de se rencontrer, un 2nd colloque est espéré pour 2023.
Mme Yaëlle Castellana
