A l’initiative de la filière FIMATHO, les Filières de Santé Maladies Rares proposent une sixième session de formation parents-experts à partir du mois de janvier 2023. Cette formation de 40h s’achèvera en juin 2023. Les sessions se dérouleront les samedis en distanciel, avec une journée de formation en présentiel à Paris le 25 mars.
Qu’est-ce qu’un parent-expert ?
Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.
Associer votre expérience à la formation « parents experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement) et est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.
Le parent candidat doit avoir un projet en lien avec la formation parents-experts : investissement auprès de centres maladies rares et/ou associations, intervention dans des ateliers d’éducation thérapeutique du patient, congrès, etc.
Objectifs de la formation
La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’Education Thérapeutique du Patient : compétences techniques, organisationnelles, relationnelles et pédagogiques.
Elle apporte également de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines :
- Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles)
- La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels)
- Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents
- La période de transition des services pédiatriques vers les services adultes.
Informations pratiques
La formation aura lieu dès le 09/01 (e-learning) et jusqu’au 10/06/2023. Les dates précises sont détaillées dans le dossier de candidature. Elle regroupe un maximum de 12 participants.
Les 40 heures de formation se déroulent majoritairement en distanciel et nécessitent un ordinateur avec une bonne connexion à internet. Voici le détail de la formation :
- 3h de e-learning préparatoire,
- 9 matinées de visioconférences (le samedi matin, de 9h à 12h30, 1 semaine sur 2)
- 5h de travaux personnels entre les visioconférences
- 1 journée de formation en groupe à Paris (le 25/03 en fonction du contexte sanitaire)
Les frais de formation et de déplacement (transports A/R en 2nde classe) sont pris en charge par RespiFIL.
A la fin de la formation, une attestation de formation pédagogique à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) est remise.
Les candidatures sont ouvertes jusqu’au lundi 21 novembre 2022.
Pour postuler, merci d’envoyer le dossier de candidature à