L’étude ITOPPO, est mise en œuvre pour collecter les difficultés rencontrées de la part des utilisateurs BaMaRa / DPI pour renseigner l’item « opposition » / « non-opposition » du patient à l’utilisation de ses données par la BNDMR à des fins de recherche.
En juin 2021, le taux d’opposition des patients inclus dans BaMaRa (soin) avoisine les 9 % ce qui empêche la remontée de leurs données dans l’entrepôt de données de la BNDMR. Les chiffres de l’évolution des oppositions sont régulièrement communiqués, afin de pouvoir suivre l’activité des sites maladies rares, les accompagner et les soutenir si nécessaire.
Pour améliorer l’information des patients, une nouvelle version de la Note d’information (NI) BNDMR a été établie fin juin 2022, passant de 4 pages à 1 seule, espérant ainsi limiter le taux de « non-opposition ». La 2nde note sur l’informatisation des données dans le cadre du soin, pour BaMaRa, demeure inchangée.
