RespiFIL a souhaité mettre à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, des livrets d’information sur certaines des maladies de son périmètre, avec un double objectif :

  • mettre à disposition des professionnels de santé un support pendant les consultations
  • accompagner les patients et leurs proches suite à leur consultation, une fois leur retour à domicile

Ces livrets sont le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares.

Livret des maladies du surfactant pulmonaire et transmission génétique – 12/2019 (version imprimable)
Livret “Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson – NEHI” – 07/2020 (version imprimable)

Pneumotox, référence de la iatrogénie pulmonaire

Le diagnostic d’une pathologie pulmonaire induite par les médicaments n’est jamais chose facile. Une connaissance exhaustive sur ce sujet est impossible pour les non-spécialistes. Cette application et le site regroupent de manière quasiment complète les pathologies pulmonaires induites par les médicaments. Il est le fruit du travail de Pascal Foucher, de Philippe Camus et du groupe d’études de la pathologie pulmonaire iatrogène (GEPPI) qui existe depuis 1995.

Tous les médicaments impliqués (par leur dénomination commune internationale) ainsi que les différentes présentations radiocliniques sont décrites. La bibliographie abondante proposée est une sélection d’articles significatifs mais n’est pas exhaustive d’après les auteurs. Elle représente une base de données considérable sur ce sujet. Les médicaments incriminés sont identifiés, de manière qualitative, par ordre de fréquence avec laquelle ils sont impliqués dans la pathologie pulmonaire. Il y a également les médicaments suspects mais non publiés comme responsables d’une atteinte pulmonaire. On peut retrouver les médicaments par leur nom et/ou par la présentation clinique ou radiologique de l’atteinte pulmonaire qu’ils provoquent. La recherche est simple.

Pneumotox bénéficie d’une mise à jour régulière. La date de la mise à jour est mentionnée, ainsi que les médicaments qui sont rajoutés au fur et à mesure des publications.

Application absente pendant quelques années en raison de l’évolution des iOS, Pneumotox V2.2 est dorénavant disponible sur Iphone et Ipad grâce au soutien de l’ERS et à l’implication des Pr Ph. Camus et Pr Ph. Bonniaud (pneumologues au CHU de Dijon) ! Cette application, véritable référence de la iatrogénie pulmonaire, peut s’avérer utile pour les pneumologues, urgentistes, cardiologues, internistes ou réanimateur.

Pneumotox disponible sur iOS
Accéder au site web de “Pneumotox”

OVNI ou l’« Optilisation de la Ventilation Non-Invasive »

Elle permet aux grands enfants, aux ados de mieux gérer leur ventilation.

Un projet RespirH@cktion 2016 et lauréat du Prix Resmed !

Pourquoi OVNI ? 

  • Environ 60 000 patients ont besoin d’une assistance ventilatoire nocturne en France (Source HAS, 2011)
  • dont 1000 -1500 enfants (Agence de presse médicale)
  • Pathologie lourde et chronique

Les objectifs pour le patient : 

  • Mieux communiquer
  • Accepter sa maladie et son traitement
  • Intégrer une vie normale
  • Améliorer sa qualité de vie

Les objectifs pour les médecins et prestataires : 

  • Mieux communiquer avec les patients
  • Ne pas être tributaire des relevés machine
  • Eviter la perte d’informations

Ce que permet l’application OVNI : 

  • Une utilisation simple et rapide
  • Encourage le patient
  • Rétabli la communication patient – médecin
  • Participe à l’éducation thérapeutique

Le Dr Jessica Taytard, pneumo-pédiatre à l’Hôpital Trousseau nous fait part de son expérience en tant que porteur de projet !

Présentation du projet OVNI
OVNI : disponible sur iOS

« Faire clignoter l’interrupteur en entrant dans une pièce, ne pas cacher sa bouche en parlant, chercher le contact visuel ». Voici quelques conseils que les personnes sourdes ou malentendantes ont donnés à la filière SENSGENE lors de discussions organisées avec elles. Le but de ces réunions ? Créer une vidéo pour sensibiliser le personnel hospitalier à l’accueil des personnes déficientes auditives. Contrairement à ce que beaucoup de gens pensent, la surdité est loin d’être rare. Elle est très souvent invisible et mal connue.

Afin de mieux guider les professionnels de santé à l’accueil des patients sourds ou malentendants, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui recense quelques bonnes pratiques pour mieux communiquer avec ces personnes avant, pendant et après la consultation.

Pour ce projet, SENSGENE a tenu à s’entourer d’autres professionnels du handicap et de la surdité. Ainsi, Surdi Info Service et l’Association ALPC ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio Dowino avec le soutien financier de la Fondation pour l’Audition. La vidéo est diffusée pour la 1ère fois le 26 septembre 2020 dans le cadre de la Journée mondiale des sourds et sur les réseaux de la filière et de ses partenaires.

En savoir +

Rendez-vous sur le site de la filière de santé maladies rares Sensgene : sensgene.fr