La Journée Internationale des maladies rares à l’initiative d’Eurordis (qui regroupe à l’échelle européenne 884 associations de patients atteints de maladie rare), a lieu le dernier jour de février dans plus de 50 pays.

Pour la 13ème édition du « Rare Disease Day », 17 des filières de santé maladies rares pour sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares, mettent en place plusieurs actions dans ce sens.

Comme en 2019, les filières seront présentes dans les gares SNCF (Paris – Gare du Nord, Paris – Gare de Lyon, Strasbourg, Rennes et Nice) avec les associations le samedi 29 février. Plusieurs animations seront proposées (animations musicales, mur des défis, fresque géante, photobooth…).

Médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de de combat contre les maladies rares.

Pour toutes ces actions, des personnalités du monde de la culture, du sport (la comédienne : Christelle Chollet, l’historien : Franck Ferrand et le para tri-athlète : Thibault Rigaudeau) s’associent aussi aux filières pour soutenir et porter la voix des personnes concernées par une maladie rare.

-->Pour en savoir + et nous suivre : Rendez-vous sur le site internet dédié : >journeemaladiesrares.org

-->Lire le 1er Communiqué de presse : >ICI

Pour nous retrouver et nous suivre sur les réseaux sociaux : #RareDiseaseDay !

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