En mars dernier, la Direction Générale de l’Offre de Soins avait lancé un appel à projets afin d’amplifier la production de PNDS pour les maladies rares. Les résultats ont été récemment publiés. Tous les projets déposés sont retenus, ainsi 180 PNDS seront produits pour les maladies rares d’ici la fin de l’année prochaine.

8 seront réalisés par les acteurs de la filière RespiFIL dans les mois à venir qui seront portés par l’ensemble des CRMR du réseau :

  • Fibrose Pulmonaire idiopathique - CRMR OrphaLung – coordonnateur Pr Cottin
  • Hypertension artérielle pulmonaire (hypertension pulmonaire du groupe 1) / actualisation PNDS publié en 2007 – CRMR de l’hypertension pulmonaire – coordonnateur Dr Savale
  • Malformations pulmonaires congénitales – CRMR RespiRare – coordonnateur Pr Delacourt
  • Bronchectasie de l’enfant, diagnostic et prise en charge (hors mucoviscidose et dyskinésie ciliaires primitives) – CRMR RespiRare de Créteil - coordonnateur Pr Epaud
  • Pneumopathie d’hypersensibilité de l’enfant CRMR RespiRare – coordonnateur Dr Nathan
  • Aspergillose broncho-pulmonaire allergique (hors mucoviscidose) – CRMR OrphaLung Lille - coordonnateur Pr Chenivesse
  • Maladie héréditaire du métabolisme du surfactant – CRMR RespiRare de Créteil - coordonnateur Pr Epaud
  • Sarcoïdose - CRMR OrphaLung Hôpital Avicenne - coordonnateur Pr Nunes

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