La DGOS vient de publier une note d’information relative à son appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares :

Cette note d’information vise à préciser le cahier des charges pour la désignation de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR), centres de ressources et de compétence (CRC) maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019.

Améliorer la lisibilité du parcours de soins ainsi que la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades est un des objectifs du PNMR3. La création de telles plateformes est une véritable opportunité, pour les acteurs des maladies rares comme pour les patients atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein d’un territoire.

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