Le vendredi 28 juin dernier s'est déroulée à la Faculté de Médecine de Tours La 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares et sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare !

>Les échanges de la matinée se sont fait autour d’un cas pratique : le parcours de vie et la prise en charge médico-sociale de l’adulte atteint de maladie rare.

> Différents ateliers (sur le handicap invisible, les difficultés de vie professionnelle des parents atteints de maladies rares, la transition du service pédiatrique au service adulte, l'annonce d'une maladie génétique au reste de la famille) étaient proposés durant l'après midi.

--> Retrouvez toutes les présentations de la journée : ICI

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