Les assistantes sociales des malades ont pour mission, d’orienter et de soutenir dans leurs démarches, les patients hospitalisés ou consultants dans les centres de référence ou de compétences afin de prévenir et de remédier aux difficultés sociales et médico-sociales qu’ils rencontrent. Leurs domaines d’intervention sont :

• La recherche de structures d’orientation (centre de convalescence, centre de rééducation, centre d’hébergement)
• L’organisation du maintien à domicile (hospitalisation à domicile, soins infirmiers à domicile, livraison des repas)
• La recherche d’aides à domicile (aides à domicile, aides ménagères, auxiliaires de vie…)
• Les demandes d’allocations (demande d’allocation d’adulte handicapé, allocation d’éducation enfant handicapé, allocation journalière de présence parentale, pension d’invalidité…)
• La demande d’un congé exceptionnel (congé de présence parentale, congé de solidarité familiale, congé de soutien de famille…). Le seul moyen pour les parents de s’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant malade est le congé de présence parentale (1 an d’arrêt, valable une seule fois)
• La reprise du travail (mi-temps thérapeutique ou reclassement professionnel)
• La recherche d’une couverture sociale, l’aide à la régularisation (obtention de l’aide médicale d’état, Couverture Maladie Universelle (CMU) et Couverture Maladie Universelle Complémentaire, recherche d’une mutuelle…)
• La scolarité : demandes d’orientations scolaires auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Aide à la rédaction de Projets d’Accueil Individualisé (PAI), quand il est nécessaire, en lien avec le médecin scolaire. Pour trouver une assistante sociale proche de chez vous, adressez-vous à votre centre de compétences.

Avoir une maladie respiratoire rare n’est pas toujours facile à vivre, pour le patient et/ou pour son entourage. Le rôle du psychologue est d’aider le patient et sa famille à mettre des mots sur les difficultés rencontrées pour accepter la maladie, sur les difficultés de la vie quotidienne, le retentissement physique et/ou psychique de la maladie et de ses traitements. Celui-ci pourra vous orienter vers les professionnels de santé adaptés (psychologues et psychiatres) des Centres Médicaux-Psychologiques (CMP) qui proposent un accès gratuit au soutien psychologique.

Ce sont des unités de coordination et d’accueil qui proposent une prise en charge adaptée au patient. Au sein de ces structures, une équipe pluridisciplinaire constituée de psychiatres, psychologues, assistantes sociales, infirmières, orthophonistes… assurent des soins gratuits et des actions de prévention. Ces soins sont pris en charge par l’Assurance Maladie. Pour trouver le CMP de votre région, cliquez ici

La prise en charge de patients à domicile se développe beaucoup depuis quelques années. La majorité du corps soignant connait les principes de l’hospitalisation à domicile. Cependant la prise en charge de patients par les sociétés de prestation de service reste parfois inconnue.

Les patients pris en charge par les prestataires n’ont pas besoin (ou plus besoin) d’être hospitalisés pour l’exécution de leurs soins. Il est cependant nécessaire de faire appel à des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile. La grande majorité des prestataires de service fournit une prise en charge globale à domicile :

• location ou vente de matériel médical (lits, adaptables, pistolets, couches…),
• installation de l’équipement pour l’assistance respiratoire,
• installation de produits et services pour des perfusions ou la nutrition.

Contrairement à l’hospitalisation à domicile, les infirmières qui pratiquent les soins ne sont pas salariées de l’entreprise. Les soins sont exécutés par les infirmières libérales. Les infirmières ou les diététiciennes qui travaillent dans ces entreprises ont un rôle différent. Il s’agit de coordonner l’organisation de la prise en charge à domicile et de promouvoir cette activité. Du fait de la location de matériel (pompe de nutrition, traitement de la douleur avec PCA, oxygène….) le prestataire est tenu légalement d’organiser une astreinte afin de pouvoir répondre aux besoins des patients 24H sur 24H. Il peut s’agir de dépanner par téléphone une infirmière libérale qui a des problèmes avec une pompe ou d’avoir aussi à intervenir pour livrer ou changer du matériel.

La prise en charge par les prestataires de service s’inscrit totalement dans le système de soins français. L’ensemble du matériel et des services mis à disposition des patients doit correspondre à la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR) afin d’être remboursé par la Sécurité Sociale. La LPPR est un ensemble de produits et prestations, vendus par des professionnels de statuts différents (professionnels de santé ou non). Ainsi le prestataire sera remboursé par la Sécurité Sociale sur les bases de la LPPR.

Aides ménagères, emplois familiaux, auxiliaires de vie, auxiliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc. Vous pouvez vous orienter vers les associations d’aide à domicile près de chez vous, et par le N° de téléphone unique suivant (payant) : 3211 ou bien par le site internet qui vous indiquera les démarches à suivre.

► La Loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a modifié l’environnement des personnes handicapées et de ce fait permet l’accès à certains droits. La loi définit le handicap comme étant « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » (Art. L. 114 du Code de l’action sociale et des familles).

La loi affirme que : « Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »

Le droit à compensation vise à permettre à la personne handicapée de faire face aux « conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Selon la loi, il englobe « des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté » en réponse aux besoins identifiés lors de l’évaluation individualisée. (Art. L. 114-1-1 du Code de l’action sociale et des familles)

Le droit à compensation comprend :

• l’accueil de la petite enfance,
• la scolarité, l’enseignement et l’éducation,
• l’insertion professionnelle,
• les aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de la citoyenneté et de la capacité d’autonomie,
• le développement ou l’aménagement de l’offre de services pour vivre en milieu ordinaire ou adapté.

► Les patients, atteints de maladies respiratoires rares, peuvent bénéficier d’aménagements adaptés de leur temps de travail mais aussi de prestations spécifiques. Différentes cartes peuvent aussi leur être délivrées, dans le but de simplifier leur vie quotidienne.

Les congés et aménagements du temps de travail

• Les aménagements d'horaires individualisés
  Certaines catégories de salariés handicapés, comme les titulaires d’une Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou les titulaires de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) notamment, peuvent prétendre à ces aménagements. Ces derniers se concrétisent par des horaires de travail individualisés, prenant en compte les exigences de l’entreprise d’une part et les besoins des patients d’autre part.
• Le temps partiel thérapeutique
  Il s’agit ici de permettre à un salarié de conserver son travail à temps partiel. Au cours de ce temps partiel thérapeutique, le patient perçoit le salaire correspondant aux horaires travaillés qui peut être complété par des indemnités journalières maladie (SS.)
• La retraite anticipée
  Les personnes dont le taux d’incapacité est supérieur ou égal à 50% (depuis la réforme retraite) ont la possibilité de bénéficier d’un départ à la retraite avant l’âge légal minimum à condition de répondre à certaines conditions d’assurance et de cotisations.Pour en savoir plus

Découvrez l'ensemble des informations dans la rubrique "En emploi."

Les prestations accordées aux patients

• Les indemnités journalières maladie (IJ). Ces indemnités journalières (IJ) sont versées, sous certaines conditions, par la sécurité sociale, aux salariés en arrêt de travail (maladie ou accident).Pour les personnes en affection de longue durée (ALD), le régime est particulier, puisque la période d’indemnisation n’est pas comparable et que le délai de carence n’est appliqué que pour la première période d’arrêt. En outre, les indemnités liées à l’ALD ne sont déclarables ni pour les impôts ni pour la CAF. En savoir plus
• La pension d’invalidité. La pension d’invalidité est un revenu de remplacement, versée par la Sécurité Sociale. Il permet de compenser la perte de revenus, faisant suite à la réduction de la capacité de travail suite à une maladie ou à un accident d’origine non professionnelle. La pension d’invalidité est versée, sous certaines conditions, soit lorsque les droits aux indemnités journalières sont épuisés, soit lorsque l’état de santé est considéré comme stabilisé par le médecin conseil. En savoir plus
• L’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et ses compléments. Revenu minimum d’existence, l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) peut être assortie de 2 compléments : le complément de ressources et la Majoration pour la Vie Autonome (MVA). Il s’agit d’une allocation versée sous conditions médicales et de ressources. En savoir plus
• La prestation de compensation (PCH). Remplaçant l’allocation compensatrice pour tierce personne, la prestation de compensation vise à compenser les surcoûts spécifiques liés au handicap ou à un trouble de santé invalidant. Elle permet notamment de prendre en charge les coûts liés à : une aide humaine, une aide technique et un aménagement du véhicule ou du logement du patient. En savoir plus

Les cartes

• La carte d’invalidité. Elle peut être accordée aux personnes qui justifient d’une incapacité permanente égale ou supérieure à 80 %. Elle octroie certains avantages, parmi lesquels on peut citer :
  • Une priorité d’accès à son titulaire et à la personne qui l’accompagne
  • Certains avantages fiscaux
  • Un abattement spécifique pour le calcul de l’AAH notamment
  • Des réductions tarifaires auprès de la SNCF et d’Air France pour les personnes bénéficiant de la mention besoin d’accompagnement
• La carte de priorité pour personne handicapée. Elle peut être accordée aux personnes qui justifient d’une incapacité inférieure à 80 % et d’une station debout pénible. Elle donne des droits de priorité d’accès uniquement à la personne titulaire de la carte.
• La carte de stationnement. Elle peut être accordée aux personnes ayant des grandes difficultés à se déplacer à pied. Elle permet de stationner sur les emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées. La loi du 18 mars 2015 permet à ses bénéficiaires la gratuité de toutes les places ouvertes au public à partir du 18 mai 2015. Les conditions pour en bénéficier sont strictes et prévues dans l’arrêté du 13 mars 2006.

Pour en savoir plus vous pouvez consulter les liens suivants :

Guide "Connaissez & faites valoir vos droits"

Vos droits sur service-public.fr

Huit supports d'information départementaux ont été conçus par l'Onisep, en étroite collaboration avec les académies de Paris, Créteil et Versailles ainsi que l'Agence régionale de santé et la Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l’emploi (DIRECCTE) Ile-de-France. Ils recensent dans chaque département francilien les possibilités de formation et de qualification de niveau bac et infra bac offertes aux jeunes en situation de handicap. Ces plaquettes présentent également les dispositifs existants dans chaque académie ainsi que les missions handicap des entreprises signataires de la convention. L’objectif est avant tout de fournir aux prescripteurs, dans un document synthétique, des informations pouvant contribuer à mieux insérer ces jeunes sur le marché de l'emploi.La collection "Jeunes en situation de handicap : formation et insertion professionnelles" s’intègre aux actions soutenues par la Convention Atouts pour tous d’insertion professionnelle des jeunes handicapés.

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