ERN LUNG

 

ERN : généralités

 

Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils vont permettre de pallier à l'éparpillement, à travers l'UE, de petites populations de malades, qui se trouvent parfois dans des lieux isolés où l'on ne trouve pas d'expert ou d'où l'on ne peut pas accéder à cette expertise. Par ailleurs, ces structures vont mener à une mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.

Les Réseaux européens de référence (European Reference Network - ERN) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres des ERN a voté pour approuver les 23 propositions de ERN soumises en juin de l'année dernière (la 24e proposition de ERN sera évaluée début de 2017). Depuis les cinq dernières années, la notion de ERN s'est développée suite à la publication de la Directive relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l'approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de millions de patients atteints de maladies rares en Europe.

ERN : listes des ERN validés

1. ERN BOND Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares
2. ERN CRANIO Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares
3. Endo-ERN Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares
4. ERN EpiCARE Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes
5. ERKNet Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares
6. ERN RND Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares
7. ERNICA  Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares
8. ERN LUNG Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares
9. ERN Skin Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares
10. ERN EURACAN Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides)
11. ERN EuroBloodNet Réseau européen de référence pour les hémopathies rares
12. ERN EURO-NMD Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares
13. ERN EYE Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares
14. ERN GENTURIS Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs
15. ERN GUARD-HEART Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares
16. ERN ITHACA Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares
17. MetabERN Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme
18. ERN PaedCan Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)
19. ERN RARE-LIVER Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares
20. ERN ReCONNET  Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares
21. ERN RITA   Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes
22. ERN TRANSPLANT-CHILD Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant
23. VASCERN   Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte

 

 

ERN-LUNG

L'ERN-LUNG est un projet de mise en place d’un réseau de soin clinique pour l'ensemble des maladies rares du système respiratoire. L'ERN-LUNG a été développé par un consortium de médecins européens et de leurs patients pour améliorer la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire.

Coordonnateur du réseau T.O.F. Wagner, Francfort, Allemagne
Vice coordonnateur du réseau M. Humbert, Paris, France
Sous groupe du réseau sur les fibroses pulmonaires idiopathiques F. Bonella, Essen, Allemagne
Sous groupe du réseau sur la mucoviscidose K. van der Ent, Utrecht, Pays-Bas
Sous groupe du réseau sur la dyskinésie ciliaire primitive H. Omran, Münster, Allemagne
Sous groupe du réseau sur l'hypertension pulmonaire M. Humbert, Paris, France
Sous groupe du réseau sur les bronchectasies autre que la mucoviscidose J, Chalmers, Dundee, Royaume-Uni
Sous groupe du réseau sur le déficit en alpha1-antitrypsine J. Stolk, Leiden, Pays-Bas
Sous groupe du réseau sur le mesotheliome J. Aerts, Rotterdam, Pays-Bas
Sous groupe du réseau sur la dysfonction chronique du greffon pulmonaire G. Verleden, Louvain, Belgique
Sous groupe du réseau sur les autres maladies pulmonaires rares A. Clement, Paris, France

 

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