Présentation

RespiFIL : une filière de santé maladies rares

Le premier Plan National Maladie Rare (PNMR1), 2005-2008, a permis de structurer l’organisation des soins pour les patients atteints de maladies respiratoires rares, avec la création des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et des centres de compétences répartis sur tout le territoire, et l’identification de tous les acteurs associés : laboratoires de diagnostic et de recherche, professionnels des secteurs médico-sociaux, et associations de patients.

Dans le but de renforcer les liens entre tous les acteurs, de mutualiser les ressources et de développer les complémentarités, le PNMR2, 2011-2014, a organisé la création de filières de santé maladies rares construites chacune autour d’un ensemble cohérent de maladies rares. La structuration des filières de santé maladies rares doit s’articuler autour de deux objectifs généraux qui sont la visibilité et le décloisonnement afin de contribuer à diminuer le délai d’errance diagnostique et améliorer le continuum entre les acteurs.

23 filières de santé ont ainsi été créées en 2014 avec pour missions principales d’être le lieu d’échanges privilégiés entre les différents acteurs qui y interviennent pour améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, pour favoriser la recherche fondamentale, clinique et translationnelle et pour développer l’enseignement et la formation.

Depuis sa création, la filière bénéficie d'un financement ministériel lui permettant de recruter du personnel et mener à bien ses actions.

Pour en savoir plus :

RespiFIL est la filière de santé des maladies respiratoires rares de l’enfant à l’adulte, coordonnée par le Pr. Annick Clement.

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Nos missions

RespiFIL a pour rôle principal d’animer et de coordonner les actions des différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares, en mettant au cœur du dispositif le patient, ses proches ainsi que les associations de patients.

Les principaux objectifs de RespiFIL sont :

  • Améliorer la visibilité de l’organisation de la prise en charge des maladies respiratoires rares en France pour faciliter l’orientation des patients et des professionnels de santé
  • Permettre le regroupement des expertises et la mutualisation des moyens au sein d’une structure unique
  • Développer la recherche et l’innovation thérapeutique dans le domaine des maladies pulmonaires
  • Dynamiser les actions de formation et de communication
  • Renforcer les partenariats avec les industriels de santé
 

Notre plan d'action

Un plan d’action initial de RespiFIL a été soumis le 15/06/2015 à la DGOS. Une version 2016 a ensuite été soumise le 30/04/2016. Ce plan d’action structure sur 5 ans les axes prioritaires et les actions déployées pour mener à bien nos missions.

Au regard de l'état des lieux préliminaire réalisé dans notre filière et avec la structure imposée par le ministère, 4 axes stratégiques prioritaires ont été identifiés :

  1. Amélioration de la prise en charge globale des patients : Permettre l'accès pour tous les patients à une structure de soin performante pour le diagnostic et la prise en charge de leur maladie. A plus long terme, réduire l'errance diagnostic.

 

  2. Recherche : Travailler pour la progression dans la compréhension physiopathologique de différentes maladies respiratoires rares afin de permettre, à terme, le développement de nouvelles stratégies diagnostiques et thérapeutiques.

 

  3. Formation/Information : Diffuser de l’information sur l’existence d’une filière de santé dédiée à la prise en charge des patients présentant une maladie respiratoires rares auprès de tous les patients et professionnels de santé. En parallèle, développer des programmes de formation dédiés aux pathologies respiratoires rares.

 

  4. Europe : Soutenir l'intégration des CRMR de la filière au réseau européen de référence dédié aux maladies pulmonaires et développer les participations aux programmes de recherche européens.

 

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