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L’arrêté du 8 août 2017 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares a été publié le 14 septembre au bulletin officiel de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation et le 15 septembre 2017 au bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité.

Un premier arrêté, publié en mai 2017, listait 98 centres de référence ayant été labellisés lors d’une première vague de labellisation. Des corrections et ajustements ont été faits depuis, et d’autres centres labellisés lors d’une seconde vague.

L’arrêté d’août reprend donc tous ces éléments pour les centraliser. Il porte à 104 le nombre de centres de référence différents et à 2130 le nombre de sites (coordonnateurs, constitutifs ou compétences). Vous pourrez y trouver, par filière de santé maladies rares, l’intitulé de chaque centre de référence et sa composition : nom du responsable du site, nom de l’établissement de santé de rattachement du site, label (centre de référence coordonnateur ou constitutif, centre de compétence).

Voir l’arrêté du 8 août 2017

Lire le communiqué de presse

Cette nouvelle labellisation 2017-2022, co-signée par la ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et la ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL), constitue la première action du 3e Plan national maladies rares.

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RespiFIL est composé de 3 CRMR :

  • le centre de référence des maladies respiratoires rares, RespiRare, coordonné par Annick Clement
  • le centre de l’hypertension pulmonaire coordonné par Marc Humbert
  • le centre des maladies pulmonaires rares (de l’adulte) coordonné par Vincent Cottin

Nous nous réjouissons beaucoup de travailler avec vous tous.

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