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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

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12-27
avril 2024
course solidaire

Rallye Aïcha des Gazelles – Battement de cils

Maroc

18
avril 2024
Colloque EGSR

3ème colloque de l’association “Collectif droit à respirer”

Ministère de la Santé et de la Prévention, Paris - de 8h30 à 13h

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares18/04/2024 @ 7:29
Ministere De La Sante
🔴 @respifil se rend au 3ème colloque du collectif Droit à Respirer qui débute à 8h00
📍@Sante_Gouv

Suivez-nous pour cette matinée consacrée à l'#ActivitéPhysique👟🏃‍♂️🎽 et #maladiesrespiratoires 🫁

Le live 🎞 dès 8h30 sur la chaine YouTube du collectif
https://www.youtube.com/@CollectifDroitaRespirer

@association_htapfrance @splf_socpneumo @europeanrespiratorysociety @fdusouffle @mycobacteriesnontuberculeuses @vaincrelamuco
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/04/2024 @ 12:26
🆕🔴 Le 7️⃣ème K' Rare Respiratoire est en ligne !🚀

Ce cas clinique 🩺 du mois se focalise sur la démarche diagnostique devant une bronchopathie chronique de l'enfant 🫁 !

Retrouvez la présentation du Dr Guillaume Thouvenin, Hôpital Trousseau AP-HP, RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares, co-coordonnateur de la #RCP nationale de la dyskinésie ciliaire primitive #DCP !

➕ d'infos et accès : https://respifil.fr/professionnels/k-rares-respiratoires/

#formation #KRaresRespiratoires #maladiesrespiratoiresrares
AJPO2 European Respiratory Society Société française de pédiatrie Société d'Imagerie Thoracique - SIT Societe Française d'Allergologie - SFA Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases European Respiratory Society Maladies Rares Info Services Association française de pédiatrie ambulatoire Plateforme Normande d'Expertise Maladies Rares Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital intercommunal de Créteil ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Pédiatrie à l'hôpital d'Annecy
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares12/04/2024 @ 15:31
🔔 [Recrutements] : la filière de santé des maladies respiratoires rares ouvre 3 postes, à temps plein, à pourvoir dès que possible :

🔹️ 1 chargé.e de #Recherche et #Formation
🎯 : rendre les avancées de la recherche accessibles aux professionnels, aux patients et à leur proches grâce à nos bulletins, et participer à la (in)formation de tous avec les livrets d’accompagnement, les actions DPC, sans oublier de lancer nos propres appels à projets.

🔹️ 1 chargé.e de #communication
🎯 : donner de la visibilité aux actions de la filière, des centres experts et partenaires, en harmonie, sur notre site internet, nos réseaux sociaux, dans nos newsletters mais aussi en offline et événementiel. Chez nous ce qui compte, c’est diffuser une information fiable, compréhensible par tous.

🔹️ 1 attaché.e de recherche clinique #ARC
🎯 : améliorer la prise en charge des patients grâce principalement aux saisies de leurs données dans BaMaRa / les Dossiers Patients Informatisés et l’outil de réunions de concertation pluridisciplinaires pour que l’expertise circule sans que le patient ait à se déplacer.

Pour découvrir les fiches de postes et candidater ✨️ : https://shorturl.at/szCDZ

#FSMR #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare Filière MCGRE Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team Filière de santé maladies rares Sensgene Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie Filière Cardiogen Alliance Maladies Rares Orphanet Paris-Saclay

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