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Le 22 mars dernier s’est tenu la réunion du Comité de suivi du 3e Plan national maladies rares (PNMR3) afin de faire le point d’avancement des travaux en vue de sa préparation. Le Comité de suivi réunit des représentants de tous les acteurs du champ des maladies rares et est présidé par les deux pilotes du PNMR3, le Pr Yves Lévy et la Pr Sylvie Odent, sous la tutelle des ministères de la santé et de la recherche. 

Cette réunion a permis de mesurer l’avancée des travaux. Quatre axes de réflexion avaient été posés le 22 novembre 2016, date de lancement des missions des groupes de travail :

  • AXE 1 : Vers un parcours de santé efficace et lisible, piloté par le Pr Jean Pouget, Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (APHM) – Filière de santé maladies rares (FSMR) Filnemus et le Pr Louis Vallée, Centre hospitalier universitaire Lille - FSMR DéfiScience ;
  • AXE 2 : Du diagnostic à la médecine individualisée, piloté par le Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS) – FSMR SENSGENE, le Pr Gérard Bréart, Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et le Pr Damien Sanlaville, Hospices civils de Lyon (HCL), chef du service de génétique ;
  • AXE 3 : Innover pour traiter les maladies rares, piloté par la Pr Anne Galy, INSERM, Généthon et la Dr Nadia Belmatoug, Assistance publique-Hôpitaux de Paris (APHP) – Centre de référence maladies rares (CRMR) Maladies lysosomales – FSMR G2M ;
  • AXE 4 : Information, formation & e-santé, piloté par la Pr Ana Rath INSERM – Orphanet et Mme Anne-Sophie Lapointe, référente France Eurordis.

Les groupes de travail ont réuni 144 intervenants représentant toutes les parties prenantes lors de 17 réunions qui se sont tenues entre novembre et mars et ont proposé 11 objectifs stratégiques et 26 actions au Comité de pilotage, réuni le 15 mars ainsi qu’au Comité de suivi. Ce travail va être approfondi dès aujourd’hui afin de consolider l’ensemble autour des axes stratégiques en tenant compte de la transversalité de certaines actions et de la cohérence d’ensemble, et d'établir les priorités, les effecteurs, le calendrier et les moyens nécessaires à la mise en œuvre du plan. La gouvernance et l’évaluation du futur plan seront également proposées. Ce travail se déroulera au cours des trois prochains mois.

Les représentants des cabinets des ministres de tutelle (Pr Djillali Annane et Pr François Lemoine) et des directions centrales (Pr Benoit Vallet de la Direction générale de la santé, Mme Aramanteras de Saxcé de la Direction générale de l'offre de soins et Pr Alain Beretz de la Direction générale de la recherche et de l'innovation) ont salué la qualité des travaux désormais réalisés compte tenu d’un calendrier contraint, et ont souligné l’importance de poursuivre en profondeur, afin que le 3e PNMR soit à la hauteur des attentes et des enjeux des maladies rares. En dépit du calendrier politique, les tutelles se sont voulu rassurantes, signalant ainsi que « le train est en marche et il ne sera pas arrêté ». La dynamique de co-construction se poursuit donc afin qu’un 3e Plan maladies rares ambitieux puisse voir le jour.

 

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