Bonjour, mesdames, messieurs, chers amis,

Echo de l'opération "Mobilisation des Eurodéputés" visant à ce qu'ils approuvent un projet appelé "Déclaration Ecrite" pour en faire une loi européenne généralisant à tous les pays européens une prise en charge pertinente et efficace de cette maladie irréversible, incurable, handicapante et fatale à court terme, au développement exponentiel (40 cas en France en 2003, 4000 en 2013, 15000 en 2015), à savoir une prise en charge holistique :

  • diagnostic précoce et précis (dès qu'une apparente "bronchite chronique" est détectée)
  • suivi psychologique dès l'annonce du diagnostic
  • accès à la réhabilitation pulmonaire et à l'éducation thérapeutique du patient, reconnaissance des professionnels de santé
  • accès à l'aide sociale au handicap (carte d'invalidité, aide ménagère, déambulateur, fauteuil roulant - soins palliatifs et de fin de vie

Nous avons rencontré presque une centaine de députés (sur les 735 du Parlement) français, allemands, anglais, espagols,italiens, etc..et fait des photos de leur signature de la Déclaration Ecrite, nous attendons instamment que leurs collègues procèdent de même;

Françoise ENJALRAN, votre présidente de l'APEFPI qui explique à Mr Martin SCHULZ, le Président du Parlement Européen, et qui lui propose de souffler symboliquement les bulles de la respiration, symbole de vie, le souffle c'est la vie.

L'équipe française chez Mr DENANOT, député européen sensible depuis des années au problème de la Fibrose


L'équipe d'animation des malades au complet avec les deux allemands et les deux français, cote à cote unis dans leur action d'information

Le stand avec Françoise et Karen, notre consultante de WS au travail, et l'affiche de la Charte Européenne du Patient FPI définie il y a deux ans

Nos collègues de l'AMIRA Strasbourg et de AIRSA Mulhouse ont contribué au succès de cette mobilisation des Eurodéputés, par la participation de leurs patients porteurs de FPI venus les rencontrer.

Ceci est une partie de nos activités pour faire connaitre la FPI.

Le 4 juin à TOURS, avec le Pr Marchand Adam , nous organisons une journée d'information patients , où nous invitons les Association régionales a se joindre à nous (me contacter)

Nous avons organisé à Toulouse et à LYON, sous l'égide des pneumologues ces mêmes journées, où nous accueillons les patients, leur famille, les professionnels de santé et ceux qui sont intéressés par cette maladie rare, et autre pathologies interstitielles.

Le 18 juin cette même journée sera reconduite à Montpellier, sous l'égide du Pr BOURDIN.

D'autres journées d'information sont prévues en 2016 et 2017, dans d'autres CHU/CHRU et autres lieux Limoges, Marseille, Caen, Paris, Lille, Grenoble etc, dates non fixées ( les associations régionales désireuses de participer sont les bienvenues).

Nous avons un site internet depuis quelques jours : http:/www.apefpi.com, mis en forme et en route par Jean Paul un nouvel adhérent, que je remercie infiniment.

A bientôt de vous lire
Cordialement
Françoise ENJALRAN
Présidente APEFPI
APEFPI : 06 87 999 251