Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils vont permettre de pallier à l'éparpillement, à travers l'UE, de petites populations de malades, qui se trouvent parfois dans des lieux isolés où l'on ne trouve pas d'expert ou d'où l'on ne peut pas accéder à cette expertise. Par ailleurs, ces structures vont mener à une mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.

RespiFIL accompagne ses centres pour répondre à l’appel d’offre européen et intégrer le réseau européen de référence sur le poumon : « ERN Lung » dirigé par Thomas Wagner de Franckfort et assure le dépôt des dossiers pour juin 2016. L'ERN Lung est composé de groupe de travail :

  • Interstitial Lung Diseases: Coordinated by Francesco Bonella, University of Essen
  • Cystic Fibrosis: Coordinated by Kors van der Ent, University of Utrecht
  • Primary ciliary dyskinesia: Coordinated by Heymut Omran, University Clinic Münster
  • Non-cystic fibrosis bronchiectasis: Coordinated by James Chalmers, Dundee University
  • Pulmonary Hypertension: Coordinated by Marc Humbert, Paris South University Hospital
  • Alpha1-antitrypsin deficiency: Coordinated by Jan Stolk, Leiden University Medical Center
  • Mesothelioma

En savoir plus sur les ERN avec le site Eurordis

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