Programme Nationaux de Diagnostic et de Soins

Généralités

 

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La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l'aide d'une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.

La HAS se réserve le droit de procéder à un audit de la qualité méthodologique de quelques PNDS.

Plus d’information sur la méthode d’élaboration d’un PNDS

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la HAS

PNDS sur les maladies respiratoires rares disponibles

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PNDS sur les maladies respiratoires rares en cours de rédaction

  • Pneumopathies interstitielles diffuses de l'enfant

  • Hypertension artérielle pulmonaire - Réactualisation -

  • Dyskinésies ciliaires primitives

PNDS sur les maladies respiratoires rares à venir

  • Sarcoïdose pédiatrique

  • Hémosidéroses pulmonaires idiopathiques de l’enfant