Démarches administratives

De nombreux services existent pour aider à gérer les conséquences de la découverte d'une maladie. Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose un document synthétique et complet : Vivre avec une maladie rare en France, Aides et Prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.

Retrouver ci-dessous d'autres services :

  • Maladies Rares Info Service +

    Maladies Rares Info Service est un service d’information et de soutien personnalisé dédié aux patients et à leur famille, constitué d’une équipe professionnelle qualifiée qui répond aux demandes par téléphone 01 56 53 81 36, chat ou sur le forum maladies rares. Pour plus d'information, vous pouvez aussi consulter directement leur site internet

  • Les assistantes sociales +

    Les assistantes sociales des malades ont pour mission, d’orienter et de soutenir dans leurs démarches, les patients hospitalisés ou consultants dans les centres de référence ou de compétences afin de prévenir et de remédier aux difficultés sociales et médico-sociales qu’ils rencontrent. Leurs domaines d’intervention sont :

    • La recherche de structures d’orientation (centre de convalescence, centre de rééducation, centre d’hébergement)
    • L’organisation du maintien à domicile (hospitalisation à domicile, soins infirmiers à domicile, livraison des repas)
    • La recherche d’aides à domicile (aides à domicile, aides ménagères, auxiliaires de vie…)
    • Les demandes d’allocations (demande d’allocation d’adulte handicapé, allocation d’éducation enfant handicapé, allocation journalière de présence parentale, pension d’invalidité…)
    • La demande d’un congé exceptionnel (congé de présence parentale, congé de solidarité familiale, congé de soutien de famille…). Le seul moyen pour les parents de s’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant malade est le congé de présence parentale (1 an d’arrêt, valable une seule fois)
    • La reprise du travail (mi-temps thérapeutique ou reclassement professionnel)
    • La recherche d’une couverture sociale, l’aide à la régularisation (obtention de l’aide médicale d’état, Couverture Maladie Universelle (CMU) et Couverture Maladie Universelle Complémentaire, recherche d’une mutuelle…)
    • La scolarité : demandes d’orientations scolaires auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Aide à la rédaction de Projets d’Accueil Individualisé (PAI), quand il est nécessaire, en lien avec le médecin scolaire. Pour trouver une assistante sociale proche de chez vous, adressez-vous à votre centre de compétences.

  • Le psychologue du service +

    Avoir une maladie respiratoire rare n’est pas toujours facile à vivre, pour le patient et/ou pour son entourage. Le rôle du psychologue est d’aider le patient et sa famille à mettre des mots sur les difficultés rencontrées pour accepter la maladie, sur les difficultés de la vie quotidienne, le retentissement physique et/ou psychique de la maladie et de ses traitements. Celui-ci pourra vous orienter vers les professionnels de santé adaptés (psychologues et psychiatres) des Centres Médicaux-Psychologiques (CMP) qui proposent un accès gratuit au soutien psychologique.

  • Les centres médicaux-psychologiques (CMP) +

    Ce sont des unités de coordination et d’accueil qui proposent une prise en charge adaptée au patient. Au sein de ces structures, une équipe pluridisciplinaire constituée de psychiatres, psychologues, assistantes sociales, infirmières, orthophonistes… assurent des soins gratuits et des actions de prévention. Ces soins sont pris en charge par l’Assurance Maladie. Pour trouver le CMP de votre région, cliquez ici

  • La sécurité sociale +

    L’Affection de Longue Durée (ALD)
    Les maladies respiratoires rares entrent dans le champ des affections de longue durée. Votre médecin référent en fera la demande (protocole de soins) auprès du médecin conseil de la sécurité sociale. La mise en ALD ouvre à des droits spécifiques, notamment en matière de remboursement des soins médicaux. Les patients peuvent être exonérés du ticket modérateur, leurs soins et frais médicaux sont pris en charge à 100% sur la base et dans la limite des tarifs de la Sécurité Sociale. Il est donc important d’avoir une couverture complémentaire : mutuelle ou une couverture maladie universelle complémentaire (soumise à conditions de ressources).
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    Le remboursement des frais de transport
    Les frais de transport sont pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie lorsque les transports sont liés aux traitements ou examens pour les patients reconnus atteints d'une ALD exonérante et présentant une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports (Référentiel de prescription des transports fixé par l'arrêté du 23 décembre 2006).
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    Téléchargez le document suivant

  • Les Maisons des Personnes Handicapées (MDPH) +

    Une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est créée dans chaque département depuis le 1er janvier 2006. La MDPH est un Groupement d’Intérêt Public (GIP) qui réunit le conseil général, l’État, les caisses primaires d’assurance maladie et les associations représentant les personnes handicapées. Elle devient le lieu unique d’information, d’orientation et de reconnaissance des droits spécifiques pour les personnes handicapées et leurs familles.

    Dans chaque MDPH, une équipe pluridisciplinaire est chargée d’évaluer les situations et les besoins des personnes handicapées et d’élaborer une proposition de Plan Personnalisé de Compensation (PPC) sur la base des informations qui lui sont transmises, dont le projet de vie formulé par la personne. Cette équipe rassemble les professionnels (médecins, infirmiers, ergothérapeutes, psychologues…) les plus adaptés à la situation de la personne handicapée. Elle peut se rendre sur son lieu de vie.

    La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) prend les décisions pour l’ensemble des droits d’une personne handicapée, notamment en matière d’attribution des prestations et d’orientation sur la base des préconisations de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Elle peut entendre la personne concernée ou son représentant. Les associations sont membres de la commission. La MDPH assure le suivi des décisions prises par la CDAPH et peut apporter une aide aux personnes pour leur mise en œuvre.
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    Il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou l’insertion professionnelle, versées sous forme d'allocations. Leurs attributions relèvent de la Commission des Droits et de l’Autonomie qui dépend de la MDPH.

    • Le taux d’incapacité chez l’adulte

      Il est attribué par le médecin conseil de la MDPH et permet l’obtention de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) versée par les caisses d’allocations familiales et ouvre certains droits (comme l’obtention de la carte d’invalidité si le taux est supérieur ou égal à 80%). Il détermine le droit à la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), donne accès aux Certificat d'Aptitude Professionnelle (CAP) Emploi et aux emplois réservés pour les travailleurs handicapés. Il ouvre droit aux aides de l’Association pour la GEstion, la Formation et l'Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH) qui gère un fond alimenté grâce à une cotisation des entreprises privées pour développer l’emploi des handicapés dans le secteur privé. A ce titre, chaque entreprise est tenue d’embaucher un quota de personnes handicapées.

    • En cas de handicap chez l’enfant

      L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) est une prestation destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. Sollicitée auprès de la MDPH, et versée par la Caisse d’Allocations, elle comprend une allocation de base, plus éventuellement un complément selon la perte d’autonomie liée à la pathologie. Ces compléments seront progressivement remplacés par la Prestation Compensation Handicap (PCH). L’AEEH ouvre les mêmes droits que l’Allocation Adulte. Elle peut également donner des droits à la retraite du parent qui s’est occupé de l’enfant.

    • La Prestation de Compensation (PCH)

      La prestation de compensation est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte des aides humaines et techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule et les frais de surcoût de transport, les dépenses exceptionnelles ou spécifiques et les aides animalières.
      Concernant les aides techniques et les aménagements du logement vous pouvez contacter le Site de la Vie Autonome (SVA) de votre département

    • Adresses / liens utiles :
  • Les prestataires de services +

    La prise en charge de patients à domicile se développe beaucoup depuis quelques années. La majorité du corps soignant connait les principes de l’hospitalisation à domicile. Cependant la prise en charge de patients par les sociétés de prestation de service reste parfois inconnue.

    Les patients pris en charge par les prestataires n’ont pas besoin (ou plus besoin) d’être hospitalisés pour l’exécution de leurs soins. Il est cependant nécessaire de faire appel à des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile. La grande majorité des prestataires de service fournit une prise en charge globale à domicile :

    • location ou vente de matériel médical (lits, adaptables, pistolets, couches…),
    • installation de l’équipement pour l’assistance respiratoire,
    • installation de produits et services pour des perfusions ou la nutrition.

    Contrairement à l’hospitalisation à domicile, les infirmières qui pratiquent les soins ne sont pas salariées de l’entreprise. Les soins sont exécutés par les infirmières libérales. Les infirmières ou les diététiciennes qui travaillent dans ces entreprises ont un rôle différent. Il s’agit de coordonner l’organisation de la prise en charge à domicile et de promouvoir cette activité. Du fait de la location de matériel (pompe de nutrition, traitement de la douleur avec PCA, oxygène….) le prestataire est tenu légalement d’organiser une astreinte afin de pouvoir répondre aux besoins des patients 24H sur 24H. Il peut s’agir de dépanner par téléphone une infirmière libérale qui a des problèmes avec une pompe ou d’avoir aussi à intervenir pour livrer ou changer du matériel.

    La prise en charge par les prestataires de service s’inscrit totalement dans le système de soins français. L’ensemble du matériel et des services mis à disposition des patients doit correspondre à la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR) afin d’être remboursé par la Sécurité Sociale. La LPPR est un ensemble de produits et prestations, vendus par des professionnels de statuts différents (professionnels de santé ou non). Ainsi le prestataire sera remboursé par la Sécurité Sociale sur les bases de la LPPR.

  • Les aides à domicile +

    Aides ménagères, emplois familiaux, auxiliaires de vie, auxiliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc. Vous pouvez vous orienter vers les associations d’aide à domicile près de chez vous, et par le N° de téléphone unique suivant (payant) : 3211 ou bien par le site internet qui vous indiquera les démarches à suivre.

  • Les droits des patients +

    ► La Loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a modifié l’environnement des personnes handicapées et de ce fait permet l’accès à certains droits. La loi définit le handicap comme étant « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » (Art. L. 114 du Code de l’action sociale et des familles).

    La loi affirme que : « Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »

    Le droit à compensation vise à permettre à la personne handicapée de faire face aux « conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Selon la loi, il englobe « des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté » en réponse aux besoins identifiés lors de l’évaluation individualisée. (Art. L. 114-1-1 du Code de l’action sociale et des familles)

    Le droit à compensation comprend :

    • l’accueil de la petite enfance,
    • la scolarité, l’enseignement et l’éducation,
    • l’insertion professionnelle,
    • les aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de la citoyenneté et de la capacité d’autonomie,
    • le développement ou l’aménagement de l’offre de services pour vivre en milieu ordinaire ou adapté.


    ► Les patients, atteints de maladies respiratoires rares, peuvent bénéficier d’aménagements adaptés de leur temps de travail mais aussi de prestations spécifiques. Différentes cartes peuvent aussi leur être délivrées, dans le but de simplifier leur vie quotidienne.

    Les congés et aménagements du temps de travail

    • Les aménagements d'horaires individualisés
      Certaines catégories de salariés handicapés, comme les titulaires d’une Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou les titulaires de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) notamment, peuvent prétendre à ces aménagements. Ces derniers se concrétisent par des horaires de travail individualisés, prenant en compte les exigences de l’entreprise d’une part et les besoins des patients d’autre part.
    • Le temps partiel thérapeutique
      Il s’agit ici de permettre à un salarié de conserver son travail à temps partiel. Au cours de ce temps partiel thérapeutique, le patient perçoit le salaire correspondant aux horaires travaillés qui peut être complété par des indemnités journalières maladie (SS.)
    • La retraite anticipée
      Les personnes dont le taux d’incapacité est supérieur ou égal à 50% (depuis la réforme retraite) ont la possibilité de bénéficier d’un départ à la retraite avant l’âge légal minimum à condition de répondre à certaines conditions d’assurance et de cotisations.Pour en savoir plus

    Découvrez l'ensemble des informations dans la rubrique "En emploi."

    Les prestations accordées aux patients

    • Les indemnités journalières maladie (IJ). Ces indemnités journalières (IJ) sont versées, sous certaines conditions, par la sécurité sociale, aux salariés en arrêt de travail (maladie ou accident).Pour les personnes en affection de longue durée (ALD), le régime est particulier, puisque la période d’indemnisation n’est pas comparable et que le délai de carence n’est appliqué que pour la première période d’arrêt. En outre, les indemnités liées à l’ALD ne sont déclarables ni pour les impôts ni pour la CAF. En savoir plus
    • La pension d’invalidité. La pension d’invalidité est un revenu de remplacement, versée par la Sécurité Sociale. Il permet de compenser la perte de revenus, faisant suite à la réduction de la capacité de travail suite à une maladie ou à un accident d’origine non professionnelle. La pension d’invalidité est versée, sous certaines conditions, soit lorsque les droits aux indemnités journalières sont épuisés, soit lorsque l’état de santé est considéré comme stabilisé par le médecin conseil. En savoir plus
    • L’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et ses compléments. Revenu minimum d’existence, l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) peut être assortie de 2 compléments : le complément de ressources et la Majoration pour la Vie Autonome (MVA). Il s’agit d’une allocation versée sous conditions médicales et de ressources. En savoir plus
    • La prestation de compensation (PCH). Remplaçant l’allocation compensatrice pour tierce personne, la prestation de compensation vise à compenser les surcoûts spécifiques liés au handicap ou à un trouble de santé invalidant. Elle permet notamment de prendre en charge les coûts liés à : une aide humaine, une aide technique et un aménagement du véhicule ou du logement du patient. En savoir plus

    Les cartes

    • La carte d’invalidité. Elle peut être accordée aux personnes qui justifient d’une incapacité permanente égale ou supérieure à 80 %. Elle octroie certains avantages, parmi lesquels on peut citer :
      • Une priorité d’accès à son titulaire et à la personne qui l’accompagne
      • Certains avantages fiscaux
      • Un abattement spécifique pour le calcul de l’AAH notamment
      • Des réductions tarifaires auprès de la SNCF et d’Air France pour les personnes bénéficiant de la mention besoin d’accompagnement
    • La carte de priorité pour personne handicapée. Elle peut être accordée aux personnes qui justifient d’une incapacité inférieure à 80 % et d’une station debout pénible. Elle donne des droits de priorité d’accès uniquement à la personne titulaire de la carte.
    • La carte de stationnement. Elle peut être accordée aux personnes ayant des grandes difficultés à se déplacer à pied. Elle permet de stationner sur les emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées. La loi du 18 mars 2015 permet à ses bénéficiaires la gratuité de toutes les places ouvertes au public à partir du 18 mai 2015. Les conditions pour en bénéficier sont strictes et prévues dans l’arrêté du 13 mars 2006.

    Pour en savoir plus vous pouvez consulter les liens suivants :

    Guide "Connaissez & faites valoir vos droits"

    Vos droits sur service-public.fr

  • Plateforme Maladies Rares +

    Depuis 2001, tous les acteurs d’aides pour l’amélioration des connaissances des maladies rares sont rassemblés au sein de la Plateforme Maladies Rares

  • Plaquettes Onisep formation et insertion professionnelles pour les jeunes en situation de handicap +

    Huit supports d'information départementaux ont été conçus par l'Onisep, en étroite collaboration avec les académies de Paris, Créteil et Versailles ainsi que l'Agence régionale de santé et la Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l’emploi (DIRECCTE) Ile-de-France. Ils recensent dans chaque département francilien les possibilités de formation et de qualification de niveau bac et infra bac offertes aux jeunes en situation de handicap. Ces plaquettes présentent également les dispositifs existants dans chaque académie ainsi que les missions handicap des entreprises signataires de la convention. L’objectif est avant tout de fournir aux prescripteurs, dans un document synthétique, des informations pouvant contribuer à mieux insérer ces jeunes sur le marché de l'emploi.La collection "Jeunes en situation de handicap : formation et insertion professionnelles" s’intègre aux actions soutenues par la Convention Atouts pour tous d’insertion professionnelle des jeunes handicapés.

    Pour en savoir plus, cliquez ici

  • Tous à l'école +

    Le Projet ‘Tous à l’école’ vient de mettre en ligne une fiche "Maladies rares : besoins éducatifs particuliers (BEP)". Ce projet vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé…) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Il bénéficie du soutien du Ministère de l’Education nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.

    La fiche sur les BEP dans les maladies rares situe le contexte de ces maladies, définit les modalités de scolarisation des élèves atteints de maladies rares selon les répercussions des maladies et détaille comment répondre aux BEP de ces patients. Les BEP d'autres maladies rares telles que la drépanocytose, la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne, etc., sont plus précisément abordées sur le site internet de 'Tous à l’école'

    Consulter la fiche sur les maladies rares

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Afin de trouver d'autres information autour de vos droits et compensations, et dans l'attente de plus d'information sur notre site RespiFIL, nous nous permettons de vous renvoyez sur le site de la filière Fava Multi et ses vidéos explicatives.